Anne-Grethe Bjarup Riis havde ikke set det størknede blod. De madrester, der havde sat sig fast i flager på huden, de fedtede skjolder på pudebetrækket.

Men da en medarbejder på Rigshospitalets børnekræftafdeling trådte ind på stuen og bryskt gik i gang med vaskekluden, blev skuespiller, instruktør og forfatter Anne-Grethe Bjarup Riis smerteligt bevidst om, hvor snavset hendes kræftsyge søn, Gilbert, var. 

”Vi kæmpede for at overleve. Men hun så os ikke. Det eneste, hun så, var infektionsrisiko. Jeg sad tilbage og følte mig som verdens største lortemor, der ikke kunne finde ud af noget, når jeg ikke engang kunne holde ham ren,” siger hun om episoden fra begyndelsen af det forløb, der varede, fra Gilbert som otteårig blev diagnosticeret med leukæmi og to og et halvt år frem. 

Læs også: Kendt forfatter: Jeg var sikker på, at de ville gøre mig til en zombie

I dag er Gilbert 13 år og raskmeldt. Familien er på overfladen kommet helskindet igennem det, på trods af at ’det først er i løbet af det seneste år, at det er blevet rart at være derhjemme igen’, som hun siger.

Selv har hun skrevet bogen ’I Guds Rige’ om tiden, hvor Gilbert lå med slanger i hele kroppen og kastede op, og hun selv havde en konstant følelse af at skulle besvime. Og om de svigt, der åbenbarer sig undervejs. 

”Jeg er optaget af valget,” siger Anne-Grethe Bjarup Riis om det valg, ethvert menneske står over for, og som også er udgangspunktet i de film, hun har instrueret. For de valg tilhører ikke kun den ekstreme situation. 

”Hver eneste dag har vi et valg. Om vi vil være i det smertelige sammen med andre mennesker. Om vi vil være der for andre og gøre det rigtige, og det er lige præcis det valg, ansatte inden for velfærdsområdet står i hver eneste dag,” siger hun. 

Læs også: Opsang fra kendt forfatter: Jeg håber virkelig, de lavtlønnede kvinder kræver deres 

Det kan ikke overvurderes, hvad det betyder, når en medarbejder træffer det valg, mener Anne-Grethe Bjarup Riis. 

”Det lyder som verdens største kliché, når man siger: ’Jeg elsker at arbejde med mennesker’. Men der er så meget brug for dem, der elsker det. Som vil det og kan det, og som kan sætte sig ind i det psykoland, de syge og pårørende befinder sig i.” 

På børnekræftafdelingen blandede sorgen og desperationen sig med vrede, uretfærdighed, svigt og ensomhed. Følelser, Anne-Grethe Bjarup Riis skammede sig over. Som da hun så et hjerneskadet barn og glædede sig over, at det ikke var hendes eget. 

”Heldigvis er der nogle medarbejdere, du virkelig kan mærke. Dem, der møder mennesket og anerkender, at vi har det pissedårligt.” 

Læs også: Forfatter til sosu’er: Tak for omsorg, empati og meget stor faglighed

For Anne-Grethe Bjarup Riis handler det ikke om, at en medarbejder skal sidde to timer på sengekanten og holde i hånd. 

”Det handler mindst lige så meget om nærværet i de korte øjeblikke. Om at sige dit navn, når du kommer ind på stuen. Anne-Grethe Bjarup Riis holder blikket og bliver ved med at holde det for at illustrere sin pointe.

”Om at sætte sig ind i patientens og de pårørendes sted. Det er der nogle, der kan. De går ind og møder mennesket.”

Det kræver faglighed. At medarbejderne er dygtige til deres fag, og at de har en empati, menneskelighed og forståelse, som gør, at de ikke er bange for at komme for tæt på, mener hun. 

”Jeg kan ikke forklare det bedre, end at de tør være i det ubehagelige rum, og at de tør det så meget – ja, det lyder mærkeligt – så man også kan have det fedt.” 

Leve eller dø

Som for eksempel Solvej. Anne-Grethe Bjarup Riis’ ansigt lyser op, da hun fortæller om Solvej, som hun mødte i elevatoren sammen med Gilbert i kørestol. De var på vej til lægesamtale for at få at vide, om han skulle have øget sin kemodosis – og dermed risikerede at dø.

”Hun var eminent god til at fange de følelser, der konstant flytter sig op og ned fra den dybeste desperation til også at kunne grine sammen med Gilbert, der sad bag sit mundbind. Jeg klyngede mig til hende, hendes optimisme og nærvær."

Modsat lægen, der nølede med svaret og rodede rundt i computeren.

”Hun skulle lige et eller andet. Det kan man simpelthen ikke. Jeg følte jo, at vi ventede på dommen: Skulle vi leve eller dø?” 

Læs også: Birthe har Parkinson: Hjemmeplejen sikrer min integritet

Bogen er et forsøg på at forstå, hvorfor det er så svært at være der for andre, når der er brug for det. 

”Jeg undersøger svigtet. Hvorfor er der så stort behov for at holde kæft og putte alt det svære ind under gulvtæppet?”

Det gælder både i sundhedsvæsenet, og da Gilbert vendte tilbage til skolen. Men det gælder også i hendes egen familie. 

”Jeg bliver nødt til at undersøge, hvad for noget stof vi er gjort af, og for at gøre det, bliver jeg nødt til at gå tilbage til min mors opvækst og min egen. Det ligger som en understrøm under det hele, at katastrofer, det er noget, man holder kæft med. Vi vil så gerne have, at det går væk. Ah, han er rask nu, lad os drikke noget vin.”

Har filmet alt

Hvorfor vi som mennesker og samfund har så svært ved at gribe mennesker i deres største krise, har Anne-Grethe Bjarup Riis ikke kun skrevet om. Siden Gilbert fik sin diagnose, har hun filmet alt, der skete. 

”Om man går på arbejde på Rigshospitalet, på plejehjemmet, som lærer, eller om man skriver en bog eller laver en film: Man kan altid vælge, om man vil være der for andre, eller om man vil lukke øjnene. Det valg er for mig helt essentielt.”